Andrea Valentino Tetto: “Nel Talassemia Day, grazie a tutti i donatori di sangue!”

In occasione della Giornata Internazionale della Talassemia i Giovani FIDAS hanno raccolto il contributo di Andrea Valentino Tetto, presidente di AMAMI (Associazione Malati Anemia Mediterranea Italia) e amico di FIDAS. Andrea ci aiuta a capire più da vicino la talassemia. Noi di FIDAS continuiamo a tendere il braccio e a promuovere la donazione per Andrea e per tutti i pazienti talassemici, con l’augurio di poter assistere insieme all’ “Alba di una nuova era per la Talassemia”.

Utilizzando le parole dei Giovani FIDAS: “Ci piace vedere la donazione come una condivisione, come un sottile filo rosso di vita che ci unisce e che dona qualcosa ad entrambi. Non dimentichiamocelo mai, il dono è importante ogni giorno dell’anno!”

La Giornata Internazionale della Talassemia

itd2020-620x330-1-300x160La Giornata Internazionale della Talassemia che si celebra l’8 maggio di ogni anno, è una giornata dedicata a tutti i pazienti, alle loro famiglie e ai clinici che hanno dedicato la loro vita per curare al meglio i pazienti. La parola più significativa che ogni anno accompagna questa giornata internazionale è “speranza”, perché si possa giungere un giorno alla guarigione da questa malattia genetica. Le attività sono da sempre focalizzate a sensibilizzare le istituzioni, la politica, i comitati sanitari, le associazioni di pazienti riguardo al tema della talassemia, e in particolare su come prevenire, come curare e con la speranza di favorire il traguardo della guarigione. Ogni anno la Giornata prevede, tramite dibattiti, conoscenza e condivisione con tutti gli attori in campo, un tema
diverso, e quest’anno il tema è “L’Alba di una nuova era per la Talassemia” per stimolare uno sforzo globale al fine di rendere le nuove terapie accessibili a tutti i pazienti del mondo.

La Talassemia

L’anemia mediterranea, anche nota come Beta-Talassemia major o anemia di Cooley, è una malattia del sangue ereditaria molto grave causata da un difetto genetico che provoca la distruzione dei globuli rossi. La mutazione genetica causa una distruzione precoce dei globuli rossi, una minore presenza di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione di tessuti, organi e muscoli che porta stanchezza e scarsa crescita. Chi soffre di beta-talassemia deve sottoporsi a frequenti trasfusioni di sangue, per tutta la vita, per poter sopravvivere.

La Storia della Talassemia

La storia scientifica delle talassemie inizia nel 1925, quando i due pediatri statunitensi Thomas Cooley e Pearl Lee identificano il quadro clinico della malattia. Osservando alcuni pazienti notarono anemia, ingrossamento della milza e fegato, presenza di leucociti e globuli anemici, allargamento delle ossa del cranio e della faccia, alterazioni delle ossa lunghe e scolorimento della pelle. Tutti questi pazienti avevano in comune l’origine mediterranea. Il Mar Mediterraneo veniva indicato con il termine greco talassa da cui ha origine la denominazione di questa patologia. La talassemia poi si è diffusa in tutto il mondo con una prevalenza in Africa, Medio Oriente e nei paesi europei che si affacciano sul Mediterraneo. Nel linguaggio comune questa malattia è nota anche come anemia mediterranea, a indicare come sia storicamente più diffusa nel bacino del mediterraneo.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato la presenza in Europa, Africa e Asia di circa 180 milioni di individui microcitemici, di cui circa il 40% è portatore sano di β-Talassemia. La talassemia è presente anche negli USA ed in Australia, ma a causa dell’importante flusso migratorio di popolazioni molto eterogenee non si riesce ad identificare con facilità la malattia.

La Talassemia in Italia

L’Italia è tra i paesi più colpiti dalla malattia, con 7000 persone affette e circa 3 milioni e mezzo di portatori sani. Le percentuali maggiori si concentrano nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le regioni meridionali (Calabria, Puglia e Campania), il Lazio e la zona del delta padano.
95933693_10158662032813694_2879210276962435072_oAd oggi la Talassemia, nel nostro paese, è considerata una malattia con prognosi aperta ma rimangono fondamentali le donazioni di sangue per assicurare le terapie trasfusionali ‘salvavita’ ai malati. I pazienti talassemici necessitano di trasfusioni periodiche e continuative, che consentono di correggere l’anemia grave garantendo una vita più che accettabile.

L’impatto della Talassemia nella vita dei pazienti tuttavia è ancora molto importante, poiché a causa delle trasfusioni e dei controlli clinici per monitorare la patologia, si devono effettuare numerosi accessi in Ospedale. Oltre alle visite mediche e alle trasfusioni, ci sono tutti gli altri obblighi legati alla gestione della malattia, come, ad esempio, l’assunzione di molti farmaci, tra cui i chelanti del ferro, e le numerose complicanze legate all’avanzare dell’età o ad altre patologie concomitanti.

L’importanza della donazione sangue

Inoltre in alcune Regioni del nostro paese, permane tutt’oggi, una continua carenza sangue, che costringe i pazienti a non essere curati bene e secondo gli standard previsti dalle linee guida.
Occorre continuare a sensibilizzare l’importanza del dono del Sangue, e in particolare per i Talassemici, che vedono la loro Vita legata tutti i giorni alle sacche di sangue raccolte. I giovani hanno un grande valore strategico per il nostro sistema Sangue e per la nostra autosufficienza Nazionale, ed è per questo che bisogna coinvolgerli il più possibile perché comprendano che quei 10 minuti di tempo valgono una Vita intera per qualcuno.

I Talassemici sono arrivati a diventare papà, mamme e qualcuno anche nonno, grazie al gesto meraviglioso della donazione di sangue, che continua ad essere l’unica terapia disponibile prevista ancora da tutti i protocolli scientifici. I Talassemici continuano ad avere bisogno del supporto trasfusionale, per non sentire ancora più gravosa la malattia, per non sentirsi soli e per guardare al loro futuro sempre con un sorriso e con la giusta serenità. Dietro ogni donazione di sangue c’è sicuramente il volto di un talassemico che aspetta, in qualche ospedale, la sua terapia salvavita, terapia che gli garantisce circa 15 giorni di esistenza “normale”, fino alla trasfusione successiva. E trasfusione dopo trasfusione, attendono fiduciosi l’arrivo delle nuove terapie, per migliorare ulteriormente la qualità della loro vita.

Grazie a chi tende il braccio per donare, perché “Se doni il Sangue, salvi tante Vite”, e i Talassemici non lo dimenticano mai. Questa giornata è anche dedicata a tutti voi donatori.

Grazie a tutti i donatori di Sangue e buon Talassemia Day a tutti i pazienti.

Con affetto
Andrea Tetto

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...